«Вы намучаетесь. Говорю как отец». Почему россиянки отказываются от аборта и сохраняют детей, которые точно умрут
09.02.2026 00:01
Однако не каждая беременность способствует достижению этих целей, поскольку некоторые дети рождаются с тяжелыми врожденными патологиями, которые значительно ухудшают их шансы на полноценную жизнь. Такие случаи представляют собой сложную медицинскую и этическую проблему, требующую взвешенного подхода со стороны родителей и врачей.
Создание семьи действительно является национальным приоритетом, и государство предпринимает многочисленные меры для стимулирования роста численности населения и снижения уровня смертности. Тем не менее, при выявлении серьезных пороков развития плода еще на этапе беременности возникает дилемма: продолжать ли беременность, зная о неблагоприятном прогнозе, или принять решение о ее прерывании. В московском хосписе «Дом с маяком» рассказали «Ленте.ру», что далеко не все будущие родители выбирают прерывание, несмотря на рекомендации врачей и тяжесть диагноза.Этот вопрос затрагивает не только медицинские аспекты, но и морально-психологические переживания семьи, а также социальную поддержку, которую можно предоставить детям с тяжелыми заболеваниями. Современные хосписы и специализированные учреждения стремятся обеспечить достойное качество жизни таким детям и помочь их близким справиться с трудностями. Таким образом, проблема сложных беременностей требует комплексного подхода, объединяющего медицинские, этические и социальные ресурсы общества.Перинатальная паллиативная помощь — это уникальное направление, которое охватывает период беременности и помогает семьям, столкнувшимся с тяжелыми диагнозами у будущих детей. В России такая программа реализуется впервые в детском хосписе «Дом с маяком» с 2020 года, и она не имеет прямых аналогов в стране. Особенность этой инициативы в том, что поддержка начинается задолго до рождения ребенка, что существенно отличает её от традиционных хосписных услуг.Руководитель программы Оксана Попова подчеркивает, что именно этап беременности является критически важным для родителей, которым приходится принимать сложные решения. Часто будущим мамам и папам сообщают о необходимости прервать беременность, при этом они остаются без должной поддержки и понимания. «Родителям зачастую говорят: "Выбор, конечно, за вами, но лучше прервать", — рассказывает Попова. — Это создает дополнительное давление и чувство одиночества».По мнению Оксаны Поповой, идеальная ситуация — когда врачебная комиссия не навязывает единственно правильного решения, а признает право родителей на выбор, подчеркивая, что нет однозначно правильного или неправильного пути. Такая позиция помогает семьям почувствовать поддержку и уверенность в своих решениях, что особенно важно в столь непростых обстоятельствах.Внедрение перинатальной паллиативной помощи в России открывает новые горизонты для комплексной поддержки семей с тяжелобольными детьми. Это не только медицинская, но и психологическая, социальная помощь, направленная на сохранение достоинства и качества жизни ребенка и его близких с самого начала пути. «Дом с маяком» демонстрирует пример того, как можно изменить подход к перинатальному уходу, делая его более человечным и ориентированным на реальные потребности семей.В современном обществе поддержка женщин, решивших сохранить беременность в сложных обстоятельствах, приобретает особое значение. Команда хосписа оказывает всестороннюю помощь россиянкам, предлагая им не только материальные подарки, но и эмоциональную поддержку через фотосессии и запись УЗИ-видео. «Мы поздравляем каждую семью с каждой прожитой вместе неделей, — делится Попова. — Когда родители идут в кафе или в зоопарк, мы предлагаем воспринимать эти моменты как совместные прогулки с ребенком, который уже стал частью их жизни».Особое внимание в «Доме с маяком» уделяется работе со страхами и переживаниями будущих родителей, ожидающих рождения детей с тяжелыми и смертельными диагнозами. «Некоторые боятся, как будет выглядеть их ребенок, другие переживают о том, что малыш может не дожить до родов, а третьих пугает перспектива долгой жизни с тяжелым заболеванием, — объясняет Попова. — Мы стараемся предоставить максимально полную и достоверную информацию: рассказываем о диагнозе, делимся нашей статистикой, объясняем, как живут такие дети и от чего они могут умереть. Мы помогаем родителям подготовиться к родам и открыто обсуждаем все возможные сценарии развития событий».Такой подход помогает семьям не только справиться с эмоциональной нагрузкой, но и принять осознанные решения, опираясь на реальные данные и поддержку специалистов. Важно, что «Дом с маяком» создает атмосферу доверия и взаимопонимания, где родители могут открыто говорить о своих страхах и надеждах. В конечном итоге, эта работа направлена на то, чтобы каждая семья чувствовала себя не одинокой в своем пути и могла найти силы для любви и заботы о своем ребенке, несмотря на трудности.Долгожданная беременность для москвички Марии Ефимовой стала настоящим чудом после десяти лет ожидания и многочисленных попыток зачать ребенка. Вместе с мужем они уже начали готовиться к процедуре экстракорпорального оплодотворения (ЭКО), когда, наконец, наступила беременность естественным путем. Однако радость была омрачена тяжелым известием на первом скрининге: у плода диагностировали анэнцефалию — серьезное и неизлечимое поражение центральной нервной системы, которое делает невозможным нормальное развитие ребенка.Несмотря на два направления на прерывание беременности, которые ей предлагали врачи, Мария твердо решила сохранить малыша. В поисках второго мнения она обратилась в другую клинику, где врач, сам являющийся отцом ребенка с инвалидностью, честно предупредил ее о предстоящих трудностях: «Вы намучаетесь. Говорю как отец». Это признание добавило Марии сил и решимости принять ситуацию такой, какая она есть.Мария и ее муж приняли осознанное решение не вмешиваться в ход событий и пройти этот путь вместе, несмотря на все испытания. Они понимают, что впереди их ждет много сложностей, но готовы окружить ребенка любовью и поддержкой. Эта история — пример невероятной силы духа и безусловной материнской любви, которая способна преодолеть любые преграды.Подготовка к рождению ребенка всегда сопровождается множеством волнений и вопросов, поэтому специалисты «Дома с маяком» создали для семьи комплексные сценарии, охватывающие весь период — от родов до послеродового восстановления. Эти тщательно продуманные планы помогли семье чувствовать себя увереннее и спокойнее в такой важный момент. «Когда у нас появился этот четкий план действий, стало значительно легче, спокойнее и безопаснее. Наша задача сводилась к тому, чтобы просто наслаждаться ожиданием», — делится своими воспоминаниями Мария.
Роды прошли естественным путем, при этом рядом была помощница от хосписа, которая поддерживала маму на каждом этапе. «Когда Даня появился на свет, его сразу положили мне на грудь, — рассказывает Ефимова. — Я была в полусознании, но меня переполняли чувства счастья и безграничной любви. Главное для меня было увидеть, что он дышит, что он живой — это дало мне невероятное облегчение и радость».
Такой подход к родам и послеродовому периоду не только обеспечил физическую безопасность, но и помог эмоционально подготовиться к новому этапу жизни. Семья получила возможность сосредоточиться на радости материнства и первых моментах общения с малышом, что является бесценным опытом для каждого родителя.
Рождение ребенка с серьезными медицинскими проблемами всегда становится испытанием для семьи, требующим огромных сил и терпения. Вместо того чтобы сразу отправиться домой, молодая семья Ефимовых провела первые месяцы в специализированном стационаре «Дом с маяком», где им оказывали постоянную поддержку и обучение. За четыре месяца пребывания там родители освоили навыки проведения перевязок и введения лекарственных препаратов, что теперь стало для них повседневной и привычной процедурой, сравнимой с обычным умыванием, — делится Ефимова. Сейчас их сын Даня самостоятельно дышит и питается, он слышит звуки, реагирует на голос и музыку, что свидетельствует о его развитию и адаптации.Первоначальные прогнозы врачей были крайне мрачными: считалось, что ребенок не проживет и нескольких дней, а возможно, не переживет даже роды. Тем не менее, вопреки всем ожиданиям, Дане уже год и девять месяцев. Его стабильное состояние — редкий и обнадеживающий случай при таких сложных пороках развития. Ефимова признает, что диагноз остается тяжелым, и риски не исчезли полностью, но она надеется, что вероятность резкого ухудшения здоровья значительно снизилась. Этот опыт показал, насколько важна квалифицированная медицинская помощь и поддержка близких в борьбе за жизнь ребенка с серьезными заболеваниями.История Дани и его семьи — пример мужества и веры в лучшее, который вдохновляет многих родителей, столкнувшихся с похожими трудностями. Постоянное внимание специалистов, любовь и забота родителей создают условия для того, чтобы ребенок мог расти и развиваться, несмотря на сложные обстоятельства. В будущем семья надеется продолжать наблюдение и лечение, чтобы обеспечить Дане максимально комфортную и полноценную жизнь.Перинатальная паллиативная помощь — это важная и комплексная программа, направленная на поддержку семей, столкнувшихся с тяжелыми диагнозами у будущих детей. За время работы этой инициативы десятки семей получили необходимую медицинскую, психологическую и социальную помощь, что значительно облегчило их эмоциональное состояние в период ожидания ребенка. Интересно отметить, что примерно в 20 процентах случаев исход беременности оказался более благоприятным, чем первоначально прогнозировалось специалистами. Это свидетельствует о том, что своевременное вмешательство и комплексный подход могут существенно повлиять на здоровье матери и ребенка, а также повысить качество жизни семьи в целом. Таким образом, программа перинатальной паллиативной помощи играет ключевую роль не только в поддержке пациентов, но и в улучшении медицинских результатов, демонстрируя важность интеграции различных видов помощи в перинатальный период.Источник и фото - lenta.ru
