«Боль адская». Россияне теряют здоровье, а экономика — миллиарды рублей из-за волчанки. Чем опасна эта болезнь?
Это вызывает серьезный ущерб как для здоровья пациентов, так и для экономики страны. Несмотря на это, финансирование обеспечения необходимыми препаратами для лечения этих заболеваний остается недостаточным.
Пациенты сами сообщают о частых проблемах с получением лекарств для лечения красной волчанки, а исследование ассоциации "Надежда" раскрывает причины этих регулярных перебоев. На фоне многомиллиардных потерь, связанных с этими редкими заболеваниями, важно обратить внимание на необходимость улучшения системы обеспечения лекарственными средствами и доступности качественного медицинского ухода для пациентов с ревматическими заболеваниями.Проблема с доступом к белимумабу, жизненно важному препарату для лечения красной волчанки, преследует москвичку Екатерину Румянцеву уже целый год. Начиная с июня 2024 года, она столкнулась с тем, что аптеки перестали выдавать этот генно-инженерный биологический препарат без проблем. Даже стационар, где она получала лечение, исчерпал свои запасы, вынуждая врачей прекратить терапию.
Важно отметить, что с августа прошлого года Екатерина не получала необходимого препарата, и она замечает стремительное ухудшение своих иммунологических показателей. Это серьезная угроза для ее здоровья и жизни, требующая немедленного решения со стороны медицинского сообщества и властей.
Диагноз «системная красная волчанка» стал для Екатерины Румянцевой тяжелым испытанием, начавшимся три года назад. Врачи долго не могли понять, что вызвало резкое ухудшение ее здоровья, ведь Екатерина только что стала мамой и находилась в декрете. Несмотря на все трудности, она смогла справиться с болезнью и продолжает бороться с ней до сих пор.Болезнь у Екатерины прогрессировала быстро и агрессивно: она столкнулась с тяжелым поражением почек четвертого класса, перикардитом, плевритом. Кроме того, страдали суставы, а отеки на ногах были настолько сильными, что она едва могла двигаться.Екатерина вспоминает, как она ходила с коляской и высоким давлением, несмотря на то, что у нее был ребенок. Она удивляется тому, что в то время не произошел у нее инсульт.В современном мире терапия генной инженерией становится все более востребованной и эффективной. Однако, как отмечает одна из собеседниц «Ленты.ру», без постоянного современного лечения болезнь может вернуться и начать прогрессировать. Особенно опасность представляет для пациентов возможное поражение почек, что может привести к необходимости диализа или трансплантации.Мария Осипова, другая участница беседы, проходит лечение ритуксимабом в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте (МОНИКИ) и сталкивается с проблемами в доступе к препарату. Она рассказывает, что однажды пришлось ждать терапию целых четыре месяца, что негативно сказалось на ее состоянии.Только благодаря терапии генной инженерии удалось справиться с болезнью Екатерины и уменьшить симптомы. Однако, необходимость постоянного доступа к современным препаратам остается критически важной для пациентов. Врачи выражают серьезные опасения относительно возможного прогрессирования болезни и потенциальной необходимости в серьезных медицинских вмешательствах, таких как диализ или трансплантация.В 2011 году Мария столкнулась с диагнозом волчанки. После неудачных попыток различных методов лечения, только ритуксимаб принес ей долгожданную двухлетнюю ремиссию. Однако, при обострениях, Марию мучают сильнейшие боли, вызванные воспалением серозных оболочек органов. Она рассказывает, что эти боли невыносимы и не поддаются обезболивающим, так как у нее развилась аллергия на них из-за длительного приема до постановки диагноза. Единственное, что помогает, это либо большие дозы гормонов, которые со временем перестают действовать, либо генная инженерия, обеспечивающая покой и возможность работать.По словам Екатерины Румянцевой, в России не только недостаточно дорогостоящих генных препаратов, но также не хватает метилпреднизолона, который является ключевым гормональным средством для пациентов с аутоиммунными заболеваниями. Она отмечает, что люди вынуждены переходить на аналоги, что приводит к множеству побочных эффектов.Как отмечает Руслан Древаль, президент «Проектно-исследовательского института внедрения социальных инициатив» и член экспертного совета Минздрава России по ревматологии, 90 процентов пациентов с системным красным волчанкой ежегодно госпитализируются. Временная нетрудоспособность этих людей может достигать 75 дней в году, а треть из них уже имеют инвалидность.Следует обратить внимание на то, что недостаток необходимых медикаментов для пациентов с аутоиммунными заболеваниями в России может привести к серьезным последствиям и ухудшению их качества жизни.Увеличение доступности генно-инженерных препаратов на 15 процентов, по мнению Древаля, имеет потенциал спасать более сотни жизней ежегодно и экономить до 12 миллиардов рублей бюджетных средств. Это важный шаг в обеспечении эффективного лечения для пациентов с ревматическими заболеваниями.
По данным ревматологической ассоциации «Надежда», лишь 3-5 процентов пациентов с красной волчанкой в стационарах получают необходимое современное лечение. Это говорит о необходимости улучшения доступности инновационных методов лечения для большего числа больных.
Кроме того, потребность в современных препаратах для ряда других ревматических заболеваний, таких как ревматоидный артрит, оценивается примерно в 15 процентов. Обеспечение доступности качественного лечения для всех пациентов с подобными заболеваниями является важной задачей для здравоохранения и общества в целом.
В сфере льготного лекарственного обеспечения столкнулись с серьезными проблемами финансирования и планирования. Одной из основных проблем является значительная разница в стоимости между базовыми и новыми препаратами. Годовой курс стандартных лекарств оценивается примерно в 50 тысяч рублей, в то время как генно-инженерные биологические препараты могут обойтись в сумму от 300 тысяч до миллиона рублей.По мнению экспертов, проблема обеспечения лекарствами связана с недостаточным количеством врачей-ревматологов и сложностью диагностики из-за разнообразия симптомов. В России количество ревматологов значительно ниже нормы, что приводит к острой нехватке специалистов и увеличению времени ожидания приема пациентов. Без своевременного диагноза и адекватного лечения болезнь может прогрессировать, ухудшая качество жизни пациентов.Таким образом, необходимо уделить большее внимание финансированию и планированию в сфере льготного лекарственного обеспечения, а также развитию кадрового потенциала врачей-ревматологов для улучшения доступности качественного лечения и диагностики ревматических заболеваний.Несмотря на сложности, с которыми сталкиваются врачи, президент ревматологической ассоциации «Надежда» Полина Пчельникова подчеркивает, что пациенты иногда вынуждены затрачивать значительные усилия, чтобы получить необходимое лечение, на которое у них есть право. Врачи несут ответственность за свою работу, но важно помнить, что система здравоохранения также играет решающую роль в доступности медицинской помощи. Часто проблемы возникают из-за недостаточного финансирования и организации здравоохранения, что затрудняет работу врачей и ухудшает качество обслуживания пациентов.Источник и фото - lenta.ru
